У меня есть Мишка! Мишка - это мой сын, моя радость и мой самый главный и самый сложнейший сборник задач. Мое близкое окружение друзей, родственников и просто хороших знакомых знают о нем. Пришло время рассказать и всем остальным. Конечно, как любой маме, мне хочется чтобы мой ребёнок был здоров! Но к сожалению до крепкого здоровья нам ещё идти долгим и тернистым путём.
Мишке почти 3 года. Первые 1,5 года жизни мы провели вместе с сыном в Детской городской больнице # 1, в отделении реанимации. За спиной у Мишки 3 операции. Очень долгое время сыну не могли установить диагноз. И только спустя 7 месяцев сдав генетический анализ, нам подтвердили синдром врождённой центральной гиповентиляции (синдром проклятия Ундины). Но это не основная наша проблема. У сына очень редкое сочетание двух генетических заболеваний - синдром проклятия Ундины и тотальная форма болезни Гиршпрунга.
Очень коварное сочетание болезней. При синдроме Ундины, засыпая, человек перестаёт дышать и его необходимо подключать к аппарату искусственной вентиляции лёгких.
Тотальная форма болезни Гиршпрунга - отсутствие нервных окончаний (ганглий) на протяжении всей толстой кишки. Если по-простому - у человека абсолютно вся нерабочая толстая кишка.
Конечно мы не одни. Нам помогает благотворительный фонд #Вера . Благодарность им огромная за это. Фонд обеспечил Мишку аппаратом искусственной вентиляции лёгких и обеспечивает всеми расходными материалами. Это огромнейшие суммы, которые мы бы сами не осилили.
Но есть и другая часть болезни... из-за того, что у Мишки по сути нет толстой кишки, он по 14 часов в день находится на капельнице (парентеральное питание). И проблема в том, что ежемесячно на внутривенное питание требуется 120 000 руб.
Просить сложно, но ещё сложнее понимать, что завтра у ребёнка не будет необходимых капельниц и всех расходных материалов на неё. Ведь если Миша не будет капаться каждый день - это приведёт к тому, что ребёнок умрёт.
Я верю, что все вместе мы поможем Мишке полноценно расти и развиваться. Спасибо каждому, кто прочтёт пост, сделает репост и поможет!
Весь сбор будет прозрачный. К посту прилагаю эпикриз из больницы, протокол врачебной комиссии по парентеральному питанию, справку об инвалидности, свой паспорт и свидетельство о рождении ребёнка. Все Документы находятся в открытом доступе - альбом «Документы Миши Сахарова».
Реквизиты моей карты для помощи Мишке:
4276 5500 6837 3896
Получатель Анна Васильевна С.
